Хороший способ поддержать ресурс:
Кликните по объявлению директа, если оно вам интересно. Тем самым вы поддержите нас и поможете развитию проекта, который существует на нашем энтузиазме. Заранее вас благодарим, команда Mypetition.ru.
Если вы не видите объявления директа, скорее всего у вас установлен фильтр рекламы. Ничего страшного.
Жительницам Нижнего Новгорода Екатерине Сурьяниновой и Ирине Шашковой отказали в жизненно необходимом лечении. Подписав эту петицию, вы поможете стать услышанными тем, кто просит сохранить их жизни.
 |
Петиция адресована:
Президент РФ Путин В.В.
Дата создания: 21.02.2014
Регион: Нижегородская область Тема: Здравохранение |
Описание петиции. Почему это важно?
В Нижнем Новгороде сложилась вопиющая ситуация в отношении двух молодых женщин с редким заболеванием крови пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) – Сурьяниновой Екатерины и Шашковой Ирины. Обе пациентки имеют тяжелую форму заболевания ПНГ, в связи с чем им был назначен орфанный (редкий), не имеющий аналогов в мире, препарат, который позволяет победить болезнь, существенно улучшить качество здоровья, полностью убрать риски необратимых осложнений и смерти.
Министерство здравоохранения Нижегородской области, игнорируя все подтвержденные специалистами медицинские показания, отказало пациенткам в жизненно необходимом им лекарственном обеспечении, в прямое нарушение Конституции РФ и существующего законодательства, согласно которого эти больные должны получать показанное им по жизненным показаниям патогенетическое лечение за счет средств регионального бюджета.
К судьбам тяжело больных молодых женщин проявили свое действенное внимание благотворители, принявшие решение предоставить для начала их лечения необходимые средства. Долгожданная терапия была начата. Не напрасны оказались чаяния и такие долгие ожидания Екатерины и Ирины: с каждой новой инфузией их здоровье стало укрепляться, началась, по выражению самих девушек «совсем другая жизнь».
Это подарило не только надежду на полноценную и долгую жизнь, но придало сил для продолжения борьбы за свои законные права. Было очевидно, что участие благотворителей в их судьбе – это временная мера, а необходимое им лечение – пожизненно, и только государство может и должно обеспечивать им пациенток. Екатерина и Ирина обратились в суд для защиты своих прав. В настоящее время идут судебные процессы. Но здесь больные столкнулись с еще одним непредвиденным препятствием: уже после первого судебного заседания пациенткам было отказано даже в проведении благотворительных инфузий в медицинских учреждениях, к которым они прикреплены. Девушки вынуждены получать необходимое им лечение, организованное меценатами, в частных клиниках, по сути они стали «изгоями» для государственной медицины родного города. И Екатерина, и Ирина понимают, что самые страшные испытания еще впереди: благотворитель больше не в силах продолжать выделять помощь, жизненно необходимое лечение могут прекратиться уже завтра. Они также осознают, что, не являюсь маленькими детьми, им трудно вызвать к себе достаточное сострадание и жалость, что их лекарство слишком дорогое, а необходимость в нем – пожизненная, и они не смеют надеяться на материальную помощь неравнодушных простых людей и даже богатых меценатов. Катя и Ира могут надеяться только на торжество Закона, который обязует региональные власти обеспечивать их необходимым по жизненным показаниям лечением, и то, что наконец этот закон в Нижегородской области начнут исполнять.
Мы очень надеемся на социальную ответственность и государственное внимание к изложенной проблеме со стороны руководства Нижегородской области, которое должно гарантировать работу законов РФ, обеспечивающих право Екатерины и Ирины на жизнь и здоровье.
Мы очень надеемся на активное внимание общественности – лидеров гражданских движений, неравнодушных нижегородцев и всех россиян с активной гражданской позицией - к судьбам тяжело больных девушек. Мы собираем голоса за справедливость, за то чтобы законы в стране работали, за естественное и исключительное право человека на жизнь и здоровье!
Мы очень надеемся на волю Президента РФ, как гаранта Конституции, согласно Ст. 41 которой «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь».
Кто подписал петицию?
Последние подписи
ВконтактеFacebookОбсуждение
Кому: Президент РФ Путин В.В.
Адрес в интернете: https://mypetition.ru/petition/511
Президенту Российской Федерации В.В. Путину
Уважаемый Владимир Владимирович!
Обращаемся к вам в последней инстанции с надеждой на ваше непосредственное внимание к ситуации, которая может привести к гибели двух молодых женщин, живущих к Нижегородской области.
Екатерина Сурьянинова и Ирина Шашкова страдают редким заболеванием пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Долгие годы молодые женщины получали исключительно симптоматическое лечение (в основном переливания крови), все это время теряли здоровье и стали инвалидами (при данном заболевании без патогенетического лечения страдают жизненно важные органы), но что самое главное – каждую минуту находились под риском внезапной смерти. С появлением в России первого и единственного в мире для патогенетического лечения ПНГ препарата, у молодых женщин появился реальный шанс сохранить свои жизни и существенно поправить здоровье. Обеим пациенткам был назначен данный препарат по жизненным показаниям специалистами ведущих медицинских центров РФ. Согласно законодательства РФ, Сурьянинова и Шашкова, как пациентки, страдающие заболеванием, включенным в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403, должны быть обеспечены препаратами, предназначенными для лечения их заболевания, за счет средств регионального бюджета. Однако на свои обращения в министерство здравоохранения Нижегородской области больные получили ответы с отказами. И вынуждены были обратиться в суд за защитой своих прав на охрану здоровья и жизнь. В настоящее время (уже более года) идут судебные тяжбы. Вместо обеспечения реализации законных прав своих тяжело больных граждан региональные власти в лице минздрава Нижнего Новгорода изыскивают любые возможности не лечить нуждающихся в жизненно важном лечении молодых женщин, по факту противодействуя законодательству и нарушая Конституцию РФ.
Ситуация, сложившаяся в отношении нижегородских больных ПНГ Сурьяниновой Екатерины и Шашковой Ирины, является несправедливой, циничной, вопиющей и дискриминирующей еще и потому, что в настоящее время в большинстве субъектов Российской Федерации, где, в отличие от Нижегородской области, действуют и исполняются российские законы, десятки таких же «редких» больных с ПНГ, имеющих такие же назначения патогенетической терапии по жизненным показаниям, ОБЕСПЕЧИВАЮТСЯ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫМ ЛЕЧЕНИЕМ ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ РЕГИОНА ПРОЖИВАНИЯ, КАК ЭТО И РЕГЛАМЕНТИРОВАНО ДЕЙСТВУЮЩИМ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВОМ РФ.
В этой связи просим вас, как гаранта Конституции РФ, как руководителя правового государства, как главу Страны, которая привержена гуманистическим идеалам, обратить личное внимание на ситуацию в Нижегородской области, вмешаться в сложившуюся ситуацию и помочь сохранить жизни и здоровье тяжело больных граждан Российской Федерации Сурьяниновой Екатерины и Шашковой Ирины.
Петиция создана. Добавил:
Анастасия Татарникова
21.02.2014 16:46