Открытое обращение к Президенту Российской Федерации о спасении жизни Кати Климишиной

Кому:  Президенту Российской Федерации В.В.Путину

Адрес в интернете:  https://mypetition.ru/petition/38

Глубокоуважаемый Владимир Владимирович!

От имени всех подписавшихся под этим обращением неравнодушных людей просим Вас взять под свой контроль ситуацию, которая сложилась с судьбой маленькой девочки Климишиной Кати, 2010 г.р., жительницы г.Челябинска, которой, согласно заключениям врачей по жизненным показаниям срочно требуется дорогостоящий лекарственный препарат, но в обеспечении которым региональные власти Кате, даже не смотря на то, что она уже имеет инвалидность, незаконно отказывают.

В октябре 2011 года после прививки от полиомиелита Катя тяжело заболела. Ей поставили диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС). Это очень редкое и тяжёлое рецидивирующее заболевание, он грозит внезапной смертью ребёнка. Смертность и необратимые инвалидизирующие осложнения при этом заболевании достигают 75% уже в первый год с момента заболевания. Лечение в больнице города Челябинска оказалось неэффективным, и Катю в середине декабря 2011 года привезли в Москву. У нее нарушилась функция жизнено важных органов, отказали почки, ей проводилась интенсивная терапия, плазмообмены, постоянный диализ. В течение нескольких месяцев врачи городской больницы им.св.Владимира самоотверженно боролись за ее жизнь, которая находилась на волоске. В январе 2012 г. совместным консилиумом экспертов ФПДО ГБОУ ВПО «Московского государственного медико-стоматологического университета Минздравсоцразвития России», ДГКБ св. Владимира, ГКБ им. С.П. Боткина, ГУ МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского с учетом тяжелого течения атипичного ГУС и высоким риском развития жизнеугрожающих состояний, ребенку по жизненным показаниям рекомендована терапия препаратом «Экулизумаб». Препарат «Экулизумаб» осенью 2011 года был зарегистрирован FDA (США) и EMA (Европа) как первая линия лечения детей и взрослых, страдающих аГУС. На сегодня это единственный высооэффективный препарат для лечения этого тяжёлого жизнеугрожающего заболевания, он не имеет альтернативных методов лечения и аналоговых замен. Данный препарат получил государственную регистрацию в Российской Федерации в ноябре 2011 года.

Заболевание аГУС включено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни гражданина или его инвалидизации (утвержденный Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. №403), и согласно статьей 4, 16, 44 и 83 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» за органами власти субъектов Российской Федерации лежит прямая обязанность по обеспечению необходимого патогенетического лечения Кати из средств бюджета региона. Помимо всего прочего, Катя должна обеспечиваться согласно Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 г. №890, которое регламентирует порядок лекарственного обеспечения таких больных, и в соответствии с которым она, как страдающая тяжелым заболеванием, имеет право на бесплатное обеспечение любым показанными для лечения средствами независимо от наличия их в существующих подзаконных ограничительных списках или перечнях.

Родители неоднократно обращались в Министерство Здравоохранения и Социальных развитий Челябинской области с просьбой выделить средства на лечение Кати. Но получали один и тот же ответ: «Выделение для лечения Вашей дочери Климишиной Е.В. данного препарата по программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами не предоставляется возможным». Болезнь продолжала прогрессировать, начали развиваться необратимые осложнения, почки отказали полностью, давление у маленького двухлетнего ребенка доходило до 200/120 мм.рт.ст. и выше. Родители опять и опять били в колокола и обращались во все возможные инстанции. При этом потребность в лекарстве составляет более девяти миллионов в год, а терапия должна проводиться пожизненно.

Для семьи Кати, как и для любой другой, эта сумма гигантская, собрать которую не представляется возможным. Однако родители не опустили руки, обратились за помощью ко всем неравнодушным людям, и на сегодняшний день силами волонтёров удалось собрать 4 815 946 рублей на (13.09.2012).

Из собранных родителями средств в июне 2012 г. была закуплена первая партия препарата. Кате провели первые 6 инфузий. Она их переносит хорошо. Угрожающие жизни кризы прекратились, поражение внутренних органов остановилось. Начала восстанавливаться функция почек, организм стал выделять суточную норму мочи почти как у здорового ребёнка. Но победа над болезнью ещё не произошла. Денег на «Экулизумаб», собранных волонтёрами, хватит только до конца ноября. Дальше – опять тупик, так как мы все понимаем, что никакая благотворительность не может продолжаться бесконечно. А лечение прерывать нельзя – это грозит возвращением естественного течения болезни и крайне высоким риском развития жизнеугрожающих осложнений в любой момент.

Сейчас, как никогда остро стоит вопрос об обеспечении Кати Министерством Здравоохранения Челябинской области препаратом в соответствии с Российским законодательством. Но до сих пор вопрос чиновниками так и не решен, препарата нет. Более того, просьба Министерству здравоохранения о включении Кати в Регистр больных с редкими заболеваниями не имела письменного подтверждения, устно же было только сказано, что она включена в региональный регистр, но не в федеральный.

Так же по закону родители имеют право на возмещение расходов, которые они понесли на закупку необходимых лекарственных препаратов за время заболевания ребёнка. Согласно п.2 ч.2. ст.80 Федерального Закона от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ, при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан… назначение и применение по медицинским показаниям лекарственных препаратов, не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, - в случаях их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям. Следовательно, бездействие чиновников, вынудившее родителей идти на крайние меры и спасать ребенка всем миром в данном случае также является нарушением, ибо согласно российского законодательства инвалиды (а тем более дети-инвалиды!) не должны платить за свое лечение – так как бесплатная помощь гарантирована им государством, тем более в случае жизненных показаний.

Ст. 41 Конституции РФ, основного закона России, установлено право каждого на охрану здоровья и медицинскую помощь. По смыслу ст. 150 ГК РФ жизнь и здоровье человека является нематериальными благами, принадлежащими гражданину с рождения, не отчуждаемы и подлежат защите в соответствии с Законом.

Глубокоуважаемый Владимир Владимирович, мы хорошо помним Ваши слова, сказанные Вами на встрече с главой Республики Татарстан Рустамом Миннихановым 25 июля 2012 года в Сочи: «… редкие… особо тяжёлые заболевания должны финансироваться из бюджета субъекта Федерации … прошу про этих людей не забывать. Надо с Правительством договариваться, с федеральным, а пока не договорились – надо финансировать. Люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте…». Ни того ни другого в чиновниками от здравоохранения Челябинской области до сих пор так и не сделано…

И еще мы помним слова Елена Ч., мамы ребёнка с тяжёлой стадией мукополисахаридоза из г.Санкт-Петербург из комментария во время Всероссийской акции сбора подписей под обращением к Президенту РФ по проблемам больных с редкими заболеваниями в 2010 г.: «Является ли Великодержавие Российское только простой амбицией, основанной на одних только лозунгах, или все-таки действительно проявится в способности и обязанности государства заботиться о своих гражданах, не разделяя их на многочисленных и редких, дорогих и дешевых в лечении, перспективных и безнадежных?.. ». Её сын Илья Ч. умер в ноябре 2011г., не дождавшись необходимого ему лекарства…

Мы, нижеподписавшиеся, просим Вас взять под личный контроль ситуацию, обязать ответственные региональные власти г.Челябинска обеспечить Климишину Катю жизненно необходимым ей лекарственным препаратом, ускорить процесс внесения данных Кати в федеральный регистр больных редкими заболеваниями, и заставить их возместить финансовые затраты на уже начатое лечение, эти благотворительные деньги могут помочь спасти уже другие жизни. Просим Вас остановить творящееся беззаконие и произвол отдельных чиновников в отношении наших детей. В Ваших силах и власти спасти и продлить жизнь также другим россиянам, которые больны редкими, жизнеугрожающими заболеваниями и вернуть веру и надежду их родным и близким.

Просьба направить ответ по адресу: г.Челябинск, ул.Героев Танкограда, д.65, кв.227, индекс: 454071 Климишину Василию Александровичу (папа Кати); тел. 8-952-528-95-05; e-mail: [email protected]. Контакты инициативной группы: Накрайникова Полина Михайловна тел. 8-908-578-50-35, e-mail: [email protected]; Лунёва Надежда тел. 919-346-45-12, e-mail: [email protected].

Поставить подпись