О проекте Результаты Информационная политика Адреса приема петиций Инструкции Обратная связь

«Наше мнение» — это онлайн-сервис, предназначенный для сбора подписей под петициями, которые позволяют
любому человеку начинать, поддерживать и выигрывать кампании для позитивных перемен в мире.

Узнать больше
 Подписать петицию
Войдите с помощью формы наверху страницы, после чего сможете подписать петицию.
Или войдите с помощью:
4K Ultra HD телевизоры 3D LED с диагональю 80 в нашем магазине дешевле, чем вы думаете.

Хороший способ поддержать ресурс:

Кликните по объявлению директа, если оно вам интересно. Тем самым вы поддержите нас и поможете развитию проекта, который существует на нашем энтузиазме. Заранее вас благодарим, команда Mypetition.ru.

Если вы не видите объявления директа, скорее всего у вас установлен фильтр рекламы. Ничего страшного.

Жительницам Нижнего Новгорода Екатерине Сурьяниновой и Ирине Шашковой отказали в жизненно необходимом лечении. Подписав эту петицию, вы поможете стать услышанными тем, кто просит сохранить их жизни.

 
Петиция адресована:
Президент РФ Путин В.В.
Автор петиции:
Анастасия Татарникова
Дата создания: 21.02.2014
Регион: Нижегородская область
Тема: Здравохранение
Поддержать петицию в:
 

HTML код

Описание петиции. Почему это важно?

В Нижнем Новгороде сложилась вопиющая ситуация в отношении двух молодых женщин с редким заболеванием крови пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) – Сурьяниновой Екатерины и Шашковой Ирины. Обе пациентки имеют тяжелую форму заболевания ПНГ, в связи с чем им был назначен орфанный (редкий), не имеющий аналогов в мире, препарат, который позволяет победить болезнь, существенно улучшить качество здоровья, полностью убрать риски необратимых осложнений и смерти.

Министерство здравоохранения Нижегородской области, игнорируя все подтвержденные специалистами медицинские показания, отказало пациенткам в жизненно необходимом им лекарственном обеспечении, в прямое нарушение Конституции РФ и существующего законодательства, согласно которого эти больные должны получать показанное им по жизненным показаниям патогенетическое лечение за счет средств регионального бюджета.

К судьбам тяжело больных молодых женщин проявили свое действенное внимание благотворители, принявшие решение предоставить для начала их лечения необходимые средства. Долгожданная терапия была начата. Не напрасны оказались чаяния и такие долгие ожидания Екатерины и Ирины: с каждой новой инфузией их здоровье стало укрепляться, началась, по выражению самих девушек «совсем другая жизнь».

Это подарило не только надежду на полноценную и долгую жизнь, но придало сил для продолжения борьбы за свои законные права. Было очевидно, что участие благотворителей в их судьбе – это временная мера, а необходимое им лечение – пожизненно, и только государство может и должно обеспечивать им пациенток. Екатерина и Ирина обратились в суд для защиты своих прав. В настоящее время идут судебные процессы. Но здесь больные столкнулись с еще одним непредвиденным препятствием: уже после первого судебного заседания пациенткам было отказано даже в проведении благотворительных инфузий в медицинских учреждениях, к которым они прикреплены. Девушки вынуждены получать необходимое им лечение, организованное меценатами, в частных клиниках, по сути они стали «изгоями» для государственной медицины родного города. И Екатерина, и Ирина понимают, что самые страшные испытания еще впереди: благотворитель больше не в силах продолжать выделять помощь, жизненно необходимое лечение могут прекратиться уже завтра. Они также осознают, что, не являюсь маленькими детьми, им трудно вызвать к себе достаточное сострадание и жалость, что их лекарство слишком дорогое, а необходимость в нем – пожизненная, и они не смеют надеяться на материальную помощь неравнодушных простых людей и даже богатых меценатов. Катя и Ира могут надеяться только на торжество Закона, который обязует региональные власти обеспечивать их необходимым по жизненным показаниям лечением, и то, что наконец этот закон в Нижегородской области начнут исполнять.

Мы очень надеемся на социальную ответственность и государственное внимание к изложенной проблеме со стороны руководства Нижегородской области, которое должно гарантировать работу законов РФ, обеспечивающих право Екатерины и Ирины на жизнь и здоровье.

Мы очень надеемся на активное внимание общественности – лидеров гражданских движений, неравнодушных нижегородцев и всех россиян с активной гражданской позицией - к судьбам тяжело больных девушек. Мы собираем голоса за справедливость, за то чтобы законы в стране работали, за естественное и исключительное право человека на жизнь и здоровье!

Мы очень надеемся на волю Президента РФ, как гаранта Конституции, согласно Ст. 41 которой «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь».

Поставить подпись

Кто подписал петицию?

Последние подписи

14.02.2017, Московская область
21.12.2016, Алтайский край
24.11.2016, Санкт-Петербург
02.10.2016, Новосибирская область
20.08.2016, Алтайский край
07.08.2016, Алтайский край
07.07.2016, Алтайский край
06.07.2016, Московская область
03.07.2016, Тамбовская область
23.06.2016, Свердловская область
23.06.2016, Алтайский край
04.06.2016, Алтайский край
12.03.2016, Алтайский край
12.03.2016, Орловская область
22.12.2015, Воронежская область
10.12.2015, Санкт-Петербург
29.11.2015, Алтайский край
27.11.2015, Москва
01.11.2015, Республика Татарстан
31.10.2015, Алтайский край

ВконтактеFacebookОбсуждение

Кому:  Президент РФ Путин В.В.

Адрес в интернете:  https://mypetition.ru/petition/511

Президенту Российской Федерации В.В. Путину

Уважаемый Владимир Владимирович!

Обращаемся к вам в последней инстанции с надеждой на ваше непосредственное внимание к ситуации, которая может привести к гибели двух молодых женщин, живущих к Нижегородской области.

Екатерина Сурьянинова и Ирина Шашкова страдают редким заболеванием пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Долгие годы молодые женщины получали исключительно симптоматическое лечение (в основном переливания крови), все это время теряли здоровье и стали инвалидами (при данном заболевании без патогенетического лечения страдают жизненно важные органы), но что самое главное – каждую минуту находились под риском внезапной смерти. С появлением в России первого и единственного в мире для патогенетического лечения ПНГ препарата, у молодых женщин появился реальный шанс сохранить свои жизни и существенно поправить здоровье. Обеим пациенткам был назначен данный препарат по жизненным показаниям специалистами ведущих медицинских центров РФ. Согласно законодательства РФ, Сурьянинова и Шашкова, как пациентки, страдающие заболеванием, включенным в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403, должны быть обеспечены препаратами, предназначенными для лечения их заболевания, за счет средств регионального бюджета. Однако на свои обращения в министерство здравоохранения Нижегородской области больные получили ответы с отказами. И вынуждены были обратиться в суд за защитой своих прав на охрану здоровья и жизнь. В настоящее время (уже более года) идут судебные тяжбы. Вместо обеспечения реализации законных прав своих тяжело больных граждан региональные власти в лице минздрава Нижнего Новгорода изыскивают любые возможности не лечить нуждающихся в жизненно важном лечении молодых женщин, по факту противодействуя законодательству и нарушая Конституцию РФ.

Ситуация, сложившаяся в отношении нижегородских больных ПНГ Сурьяниновой Екатерины и Шашковой Ирины, является несправедливой, циничной, вопиющей и дискриминирующей еще и потому, что в настоящее время в большинстве субъектов Российской Федерации, где, в отличие от Нижегородской области, действуют и исполняются российские законы, десятки таких же «редких» больных с ПНГ, имеющих такие же назначения патогенетической терапии по жизненным показаниям, ОБЕСПЕЧИВАЮТСЯ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫМ ЛЕЧЕНИЕМ ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ РЕГИОНА ПРОЖИВАНИЯ, КАК ЭТО И РЕГЛАМЕНТИРОВАНО ДЕЙСТВУЮЩИМ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВОМ РФ.

В этой связи просим вас, как гаранта Конституции РФ, как руководителя правового государства, как главу Страны, которая привержена гуманистическим идеалам, обратить личное внимание на ситуацию в Нижегородской области, вмешаться в сложившуюся ситуацию и помочь сохранить жизни и здоровье тяжело больных граждан Российской Федерации Сурьяниновой Екатерины и Шашковой Ирины.

Поставить подпись

Петиция создана. Добавил:
Анастасия Татарникова
21.02.2014 16:46

Версия для печати

Печатать
(Текст письма могут печатать только подписавшие петицию пользователи)